Pod okupacijom

MJEDENICA: Šta će biti s našom djecom kada ode doktorica Nirvana

U Zavodu za djecu s posebnim potrebama u Mjedenici pokrenut je projekt za autističnu djecu pod vođstvom prof. dr. Nirvane Pištoljević, profesorice Columbia univerziteta u New Yorku. Rezultati liječenja su izvanredni! Ali, roditelji se plaše šta će biti s djecom ako se doktorica vrati u SAD

Niz stepenice zavoda za djecu s posebnim potrebama u Mjedenici silaze držeći se za ruke 15-godišnja djevojčica i nekoliko godina mlađi dječak:

- Ti moja đula, jesi li? - pita djevojčica a dječak poslušno klima glavom:

- Jesam, jesam, đula.

Na spratu iznad svakog jutra u devet časova 17 mališana pohađa nastavu ili vrtić. Većina ima autizam.

Osmogodišnjem dječaku dijagnoza je uspostavljena kada je imao tri i po godine, ali sve do septembra ove godine nije imao odgovarajuće uslove za rad:

- Po preporuci ljekara pokušavali smo ga uključiti u redovne vrtiće, ali to nije adekvatno. Ometa drugu djecu a nije dobro ni za njega – nema pomaka u razvoju. U specijalnim ustanovama nema kadra obrazovanog za rad sa autističnom djecom. Zbog toga četiri i po godine, ključne i važne godine za njegov razvoj, moj sin nije dobio adekvatan tretman – kaže dječakova majka :

- Mi jednostavno nismo znali šta ćemo s njim, gdje da ga upišemo kako bi se s njim radilo na pravi način, kako bi se postigao napredak, s obzirom da još uvijek ne govori.

Sve do septembra ove godine kada je u Zavodu pokrenut projekat pod vođstvom prof. dr. Nirvane Pištoljević, profesorice Columbia univerziteta u New Yorku. Riječ je o projektu u sklopu Javne ustanove Zavod za specijalno obrazovanje i odgoj djece Mjedenica kojim se u obrazovni sistem uvodi savremeni naučno dokazan sistem rada s djecom s razvojnim poremećajima, tzv. sveobuhvatni ABA sistem edukacije – CABAS®.

Jedan od ciljeva ovog projekta koji će se provoditi u Zavodu za specijalno obrazovanje i odgoj djece Mjedenica jest obučavanje grupe stručnjaka za rad s djecom s razvojnim poremećajima po CABAS® sistemu, a kroz različite oblasti: defektologiju, psihologiju, pedagogiju, logopediju, okupacionu i fizioterapiju. Ove učionice prve su u regiji.

Šta kad mene ne bude?

Dječak iz ove priče krenuo je u školu u okviru projekta, nakon samo sedam dana već je stavljao svoje papuče u ormarić pri dolasku ili odlasku iz vrtića. Nakon mjesec dana rada stvoreni su uslovi za početak govora. Njegova majka pita se koliki bi napredak bio da se sa njim počelo raditi na vrijeme:

- Da nismo izgubili ove četiri i po godine.

O pozitivnim učincima govori i majka dječaka od pet i po godina, kojem je dijagnoza uspostavljena prije godinu i po. Ali kada je u februaru prošle godine došao u Mjedenicu zbog popunjenosti kapaciteta vrtić je pohađao svega dva dana. Godinu i po dječak nije imao gdje otići. Konačno, od septembra, ponovo kreće a njegova porodica već vidi napredak:

- Neopisivo je – kaže njegova majka - znate da je na pravom mjestu i da se s njim radi da bi se od njega izvukao maksimum. Promjene se vide i u kući, ništa niste mogli s njim, samo je trčkarao i vrtio papire, sada je i mirniji i može se poigrati. To mi daje neku nadu da koliko god da napreduje dobro je. Ali, s druge strane, čovjeka hvata bijes ako se zna da se, ako se metoda primijeni prije tri godine starosti djeteta, pravilno i intenzivno, kod većine djece potpuno povuče dijagnoza. I zato, kad vidite da je maltene kasno, hvata vas bijes. Ono što je on dobijao do ovog septembra bilo je kao da slijepog čovjeka liječite od gluhoće. Ali bolje ikad nego nikad, sve je uspjeh...

U Bosni i Hercegovini ne postoji obučen kadar koji bi radio sa autističnom djecom, u školi ili vrtiću. Kako kaže jedan od roditelja, prepušteni su sami sebi, jer djeci sa ovom dijagnozom ne odgovara pohađanje ni škole za djecu s posebnim potrebama ni “standardne” škole. Uče na poseban način, te metode opšte u defektologiji i pedagogije najčešće ne pokazuju velike rezultate. Zbog nedostatka kapaciteta veliki broj autistične djece u Bosni i Hercegovini živi povučenim životom, među četiri zida, bez prave pomoći i sa malo šansi za ozbiljniji napredak. Tragična činjenica, ukoliko se zna da je najvažniji faktor u otkrivanju i ublažavanju poremećaja upravo – vrijeme:

- Ko nije imao kontakt sa autističnom djecom ne može shvatiti tu brigu i taj teret. Šta će biti s njim kad mene ne bude? - pita se majka vrtićkog dječaka.

Bez alternative u BiH

Zbog toga većina ovih roditelja sa zebnjom dočekuje januar 2011., do kada ima novca za projekat profesorice Pištoljević. Dugogodišnjom borbom udruženja roditelja djece i odraslih u autističnom spektru “URDAS”, od Ministarstva obrazovanja KS dobili su tek 12.000 KM, nešto od Federalnog ministarstva obrazovanja, pomogao je i NATO, a najviše su donirali iz Fondacije za socijalno uključivanje (SIF) da ovaj projekat zaživi. Zavod Mjedenica je bio inicijator time što je otvorio vrata profesorici i pozvao je da pomogne njima i djeci. Iako je ministru Safetu Keši predstavljen projekat koji bi mogao poslužiti kao model za naučno-istraživački rad s djecom oboljelom od autizma, sluha nije bilo. Ipak, ni projekat od godinu dana nije trajno rješenje jer je djece s posebnim potrebama sve više, a stručnog kadra veoma malo:

- Željeli bismo osnivanje katedre na Univerzitetu na kojoj bih kroz rad sa naučno-istraživačkim fokusom i konstantnim praktičnim radom, educirala kadar za obrazovanje i rad s autističnom djecom, i djecom sa svim poteškoćama u razvoju. Imamo kompletnu sliku kako riješiti problem obrazovanja djece s posebnim potrebama. SAD već godinama imaju tu praksu, zašto da ne naučimo i uzmemo od njih ono što je već dokazano uspješno? Najvažnije od svega je educiranje kadra, doedukacija postojećih kadrova, zatim rana intervencija, ne u dobi od pet ili šest godina već ranije. U svijetu se počinje raditi sa djecom od 18 mjeseci, čim se uoči poteškoće u bilo kom vidu razvoja. Nije dijagnoza bitna, bitan je sistematski rad da se otklone poteškoće. U praksi sam imala trogodišnju djecu s autističnim poremećajima, koja u šestoj godini života, nakon tri godine sistematskog rada s njima, koristeći samo naučno dokazane metodologije, mogu pohađati standardnu školu. Veoma je bitno shvatiti da djeca sa poteškoćama u razvoju mogu napredovati, mogu postići dosta, samo je potreban specifičan i stalan vid intenzivnog rada.

Dr. Pištoljević kaže kako je veliki broj djece koju ne mogu primiti u zavodu zbog nedostatka osoblja i kapaciteta:

- Početkom ovog projekta javilo se jako puno roditelja sa djecom koja imaju poteškoće u razvoju, autizam ili neki drugi poremećaj, nije bitno. Nažalost, mi smo projekat napisali za rad sa 6 učenika, a poceli smo sa 17, i nemamo mogucnosti da primimo vise djece. Strah me je pomisliti gdje su ta djeca koju nismo mogli završila. Pokušala sam napisati smjernice roditeljima za individalan rad i dati savjet za svako dijete, ali bez sistematskog rada sa obučenim kadrom, šanse za veliki napredak su male.

S druge strane, smatra, BiH bi mogla biti vodeća zemlja u regionu kada je riječ o uvođenju nove metode:

- Za sada, pored Mjedenice, samo postoje skole u Engleskoj i Irskoj koje rade po ovoj metodi, a Italija i Španija se bore da dostignu dovoljno visok standard obrazovanosti kadra i otvore svoje škole. I pored svakodnevnog rada sa kadrom i djecom u ciljnoj učionici i vrtiću, također pokušavamo pomoći i uključiti se u sve razrede u Zavodu, te raditi sa svim kadrom u Mjedenici.

Iako u Americi radi kao profesorica na postdiplomskim studijima iz edukacije i psihologije na američkom Teachers College, Columbia University, New York, gdje je i također direktorica škole/naučnog instituta Fred S. Keller School, gdje je mentor postdoktorskim studentima i radi na naučno-istraživačkim radovima u polju obrazovanja djece sa i bez poteškoća u razvoju, spremna je ostati u Bosni i Hercegovini i raditi za dobrobit ove djece. Nažalost, nema čak ni novca da se za nju nađe stalno radno mjesto u Mjedenici ili osnuje katedra na kojoj bi predavala. Ne čudi kada se zna kako se izdvaja novac za Mjedenicu i slične zavode – na kapaljku:

- Prošle godine kada sam stigla, sjećam se, direktor mi je rekao: Skresali su nam budžet kao I svima , sad imam četvero djece a tri kriške hljeba, šta ću sad?

Za to vrijeme, roditelji ne smiju ni zamisliti šta će se desiti ukoliko se novac za nastavak projekta ne nađe, iako je i to privremeno rješenje. Prekid nastave za ovu djecu značit će povratak u izolaciju, uskraćivanje prijeko potrebne podrške, jer Mjedenica sama, nema u budzetu dovoljno sredstava za odrzavanje ove ucionice.

Majka dječaka s početka teksta kaže kako u Bosni i Hercegovini alternative nema:

- Ukoliko se rješenje ne nađe, ukoliko se Nirvana zaista vrati u SAD, mi ćemo morati otići iz zemlje, negdje gdje će se sa mojim djetetom raditi na pravi način.

(zurnal.info)