Istražujemo
Buka zasmetala službenicima (Video): Ministar ne želi saslušati roditelje djece oboljele od cistične fibroze
Dok su roditelji djece oboljele od cistične fibroze protestirali ispred Federalnog ministrastva zdravstva, sa samo jednim zahtjevom da im se omogući lijek neophodan za život njihove djece, uposlenici ove institucije poručili su im da se utišaju. Nakon prvobitnog odbijanja da ih prime, roditelji su pozvani na sastanak sa predstavnicima Ministarstva gdje im je saopćeno da će se rješenje njihovog problema tražiti na sljedećoj sjednici Vlade. Federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac nije se udostojio ni da izađe pred roditelje a kamoli da ih primi i sasluša njihov jedan jedini zahtjev
Završeni su protesti roditelja djece oboljele od cistične fibroze okupljenih u Udruženju za cističnu fibrozu u BiH ispred Federalnog ministarstva zdravstva.
- Primili su nas predstavnici Federalnog ministarstva zdravstva, razgovarali smo još jednom o svemu, obećali su da će ovo da im bude prioritet da će već na prvoj sjednici Vlade biti konačan zaključak o tome šta da očekujemo u narednom periodu. Mi smo tražili akutno rješenje da lijek dođe što prije za našu djecu i naravno sistemsko rješenje za naredne godine, kazala je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Poziv na sastanak sa predstavnicima udruženja došao je nakon prvobitnog odbijanja sastanka iz Ministarstva zdravstva FBiH.
Roditelji djece pokušali su da predaju svoj zahtjev za sastanak u Federalnom ministarstvu zdravstva međutim niko ih nije htio primiti a ispraćeni su uz poruke uposlenih da se stišaju.
Mnogi građani trubljenjem iz automobila pružili su podršku roditeljima djece oboljele od cistične fibroze. Buka je očigledno zasmetala uposlenike Ministarstva.
Krajem juna navršava se godina dana otkako je Odbor za zdravstvo federalnog parlamenta usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti. Bez obzira na to djeci oboljeloj od cistične fibroze u Federaciji još uvijek nije omogućeno liječenje ovim lijekom.
A kako izgleda život bez ovog lijeka opisala je majka jednog od 24 djece u Federaciji BiH oboljele od ove bolesti.
Podršku roditeljima djece oboljele od cistične fibroze pružili su i roditelji druge djece oboljele od rijetkih bolesti za koje još uvijek nije u potpunosti nađeno rješenje da im se olakša liječenje.
Iz Vlade FBiH saopćili su da su zadužili Federalno ministarstvo zdravstva da za narednu sjednicu Vlade dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se na sistemski način pristupilo rješavanju pitanja liječenja djece oboljele od cistične fibrose.
(zurnal.info)
