DJECA SA POSEBNIM POTREBAMA: Zaštitite nas, čak ako je u pitanju i lažna uzbuna!

U maju će se navršiti dvije godine od katastrofalnih poplava koje su zahvatile Bosnu i Hercegovinu, Hrvatsku i Srbiju. Poplave i životi ljudi u ovim područjima rijetko danas nađu svoje mjesto u novinarskim stupcima, ali borba poplavljenih da ponovo izgrade svoje živote i dalje traje. Tako i borba porodica koje imaju djecu sa posebnim potrebama.

O iskustvima ovih porodica u vrijeme poplave i lekcijama koje su naučili, Žurnal je razgovarao sa Sanjom Živković, predsjednicom Udruženja za djecu sa posebnim potrebama iz Doboja, i Vesnom Obralić, predsjednicom Udruženja roditelja djece sa posebnim potrebama “Umero” iz Maglaja.

- Bili smo zatečeni, nepripremljeni za cijelu tu situaciju. Mislim da smo djecu evakuisali prisebnošću i Božjom voljom. Meni još uvijek nije jasno da smo mi za manje od sat i po vremena uspjeli evakuisati 600 djece koji su tada bili u školskom objektu i da su svi živi i zdravi stigli do svojih kuća, kaže za Žurnal Sanja Živković, koja, osim što vodi Udruženje u Doboju, radi i kao učiteljica u Osnovnoj školi Vuk Karadžić i dodaje da je u samoj školi nivo vode bio viši od tri metra.

- Naše prostorije i sve što smo sticali tokom 15 godina rada , sve je nestalo u tri dana koliko se voda zadržala. Ostali smo bez kompletne arhive koja nam je bila jako bitna, ostali smo bez svih materijalnih i tehničkih sredstava koji su nam bili podrška za rad u Udruženju i bez svega onoga što smo godinama obezbjeđivali za nesmetan rad djece koja su pohađala nastavu po prilagođenom planu i programu, kaže Živković.

- U maju voda, a ni tlo, nisu birali kome će „pokucati“ na vrata, pa je neminovno bilo da se među poplavljenima nađu i porodice naših štićenika i članova. Uzimajući u obzir njihov svakako težak život i položaj u društvu, u prvim danima je sve ličilo na jednu bezizlaznu situaciju. Porodice koje gube sve stečeno, bez električne energije i mogućnosti komunikacije u prvim danima, kaže Vesna Obralić iz Maglaja.

KOLEKTIVNI CENTRI NE DOLAZE U OBZIR

Oba udruženja su se već u prvim danima aktivno uključila u zbrinjavanje svojih članova. Prema riječima Vesne Obralić, situacija u Maglaju je bila takva da Udruženju Umero nije preostalo ništa  drugo osim samoinicijativnog djelovanja na zbrinjavanju pet porodica, članova Udruženja, jer iz ovog grada nije bilo izlaza.

- Znajući da porodice koje imaju djecu sa višestrukim smetnjama i težim invaliditetom, obično stanuju u prizemlji i na prvom spratu, računali smo da su oni ti kojima prvo trebamo priteći u pomoć. Naših 19 članova je bilo poplavljeno, kaže Sanja Živković iz Doboja i naglašava da alternativni centri kao rješenje za porodice koje imaju djecu sa težim smetnjama ne dolaze u obzir.

- Kako da smjestite jednu porodicu koja, na primjer, ima dječaka sa teškim oblikom autizma u kolektivni centar, u gomilu drugih, nepoznatih ljudi? Kako da smjestite prodicu koja ima djevojčicu sa Retovim sindromom, kojoj također smetalju ljudi oko nje, koja je hipersenzibilna na zvukove i sve oko sebe, kako da stavite takvo dijete, koje ima još jedan poseban zahtjev kada je u pitanju prehrana, u jedan kolektivni smještaj?, pita Živković. Prema njenom mišljenju, sada treba vidjeti i pronalaziti druge oblike da ipak budu smješteni u neke prostore koji što je više moguće odgovaraju potrebama koje djeca imaju.

- Sve zavisi od toga šta dijete ima i kakva je potreba djeteta. Zašto ovo spominjem? Zato što nam je to u jednom trenutku bio problem, kaže predsjednica Udruženja djece sa posebnim potrebama iz Doboja, naglašavajući da su njihovi članovi nastojali da se što prije smjeste kod porodica ili prijatelja, ali i da je bilo pojedinaca koji su ovim porodicama ustupali stanove na korištenje.


Sanja Živković, predsjednica Udruženja djece sa posebnim potrebama, Doboj. Foto: Adi Kebo, zurnal.ba

- Da bi porodica ušla u program zbrinjavanja, mi smo morali imati dokaz da je porodica smještena u alternativnom smještaju, odnosno da je izgubila smještaj. Drugi problem koji smo imali je bio prilikom prikupljanja podataka. Veliki broj porodica, naših članova, nismo u prvom momentu uspjeli da nađemo jer su krenuli da traže najpodesnije rješenje za zbrinjavanje svoje djece i porodice. To su porodice koje ne možete tek tako izmjestiti po sistemu “dobro je, imamo krov nad glavom”. To može pomoći u prvim satima, ali već poslije toga nastaje problem, kaže Sanja Živković.

- Osobe sa posebnim potrebama, kao i njihove porodice, se i u svakodnevnom životu susreću sa problemima i nerazumijevanjima, vanredne okolnosti to samo potenciraju. No, plod našeg dugogodišnjeg rada u Maglaju jeste iznimno razumijevanje i podignuta svijest o osobama sa posebnim potrebama, što je doprinijelo lakšem iznalaženju rješenja i pomoći komšija i ljudi iz drugih gradova i država, koji su prepoznali Udruženje kao put do pravih adresa za pomoć, na čemu smo im neizmjerno zahvalni, kaže za Žurnal Vesna Obralić iz Maglaja i dodaje da se lokalne vlasti nisu adekvatno snašle u ovoj situaciji, tako da aktivnosti Udruženja Umero, a ni očekivanja, nisu bila usmjerena k njima.

- O nerazumijevanju drugih ljudi možda ne bismo trebali govoriti, jer pomoći ovim ljudima u toj situaciji je bilo dovoljno teško da bismo gubili vrijeme na tuđe reakcije, a bilo ih je, kaže predsjednica Umera.

Prema riječima Vesne Obralić, potrebe djece sa posebnim potrebama su iste kao i svih ostalih, samo što je prag tolerancije na neispunjavanje niži.

POSLJEDICE HAOSA I STRAHA

- Malo je teže objasniti tim osobama zašto nešto nije moguće, zašto moraju izaći iz svoje kuće, njima dobro poznate okoline u kojoj su tako sigurni i osposobljeni za svoj život. Iz tog razloga, bili su na prvom mjestu liste prioriteta za vodu, hranu, lijekove, privremeni smjestaj, a onda sanaciju, trajno zbrinjavanje i psiholosku rehabilitaciju. Posebno  se ponosimo činjenicom da smo u toj nakani uspjeli, kaže Obralićeva.

- Moja mlađa kćerka je rođena sa Downovim sindromom, kroz njen cijeli život ostvarili smo da je visokosocijalzirana, i, mogu slobodno reći, da je bila svjesna svih dešavanja u prvim danima. Kada ste u jednoj stambenoj zgradi od 20 stanova, jedini stan koji tada ima šporet na čvrsto gorivo i funkcionalan je, onda su vam u stanu komšije iz bar 15 stanova. Sa ostalima je pratila nivo vode, slušala sve strahove skoncentrisane u naše priče i nažalost, bila uskraćena za centar našeg svijeta, u kom je inače. Nije bilo mnogo prostora za razgovor, što je i normalno, jer i sami sebi nismo bili sposobni odagnati strah, koliko god se trudili „unormaliti“ situaciju. Petnaest dana kasnije to će rezultirati jednim zdravstvenim ispadom, koji je, na sreću, dobro završio, ali ukazao na stvarne posljedice tih par dana haosa i straha koji su se gomilali u njenoj svijesti , a kasnije doživio organsku manifestaciju. Tu se najbolje ogledala ta stvarna posebna potreba, kaže Vesna Obralić, naglašavajući da njihov stan, srećom, nije poplavljen, ali jeste poplavljen stan njene starije kćerke koja živi u stanu u prizemlju iste zgrade.

- Mlađa je, naravno, i taj dio preživljavala, jer su jako vezane i bilo je nemoguće izolovati ju od svega sto se dešavalo. Naravno, da je bilo mogućnosti da ju evakuiramo kod nekog od rodbine ili prijatelja u drugi grad, zaista je takvih ponuda bilo mnogo, ali bi razdvajanje bilo najgori mogući potez sa nepredvidivim posljedicama. Po onoj staroj „što te ne uništi, to te ojača“, i ona je bila jedna od nas, angažovana na rješavanju posljedica, sa metlom i krpom u ruci. U tom periodu je bio prisutan i veliki pritisak psihološki, veliki broj donatora je kontaktirao i Udruženje, i našu porodicu, jer su prepoznali taj put do pravih adresa, gdje smo često zaboravljali i vlastite probleme, i uključili se u humanitarni angažman. Koji traje i danas, srećom, u promijenjenom obliku, kaže predsjednica Udruženja Umero iz Maglaja.

NAJVAŽNIJE PITANJE JE BILA VODA

U prvim danima poplave i Udruženje djece sa posebnim potrebama iz Doboja se fokusiralo na dostavljanje najnužnije pomoći svojim članovima.

- Prvih 14 dana, pitanje vode je bilo najvažnije pitanje. Sva naša djeca koja imaju poteškoće ne mogu da piju bilo koju vodu i pronalazak dovoljnih količina vode za njih je bila jedna od prvih stvari. Naravno, onda ide potraga za specifičnom vrstom hrane. Imamo djecu koja su na raznim dijetetskim programima. Bila nam je potrebna hrana za djecu sa celijakijom, djecu koja imaju dijabetes, itd. Onda su išle sve druge stvari – potraga za invalidskim pomagalima, odjećom, obućom, kaže Živkovićeva i ističe da je jedan od najvećih problema sa kojima su se susrele porodice djece sa posebnim potrebama bio gubitak invalidskih pomagala.

- Jako je teško pronaći ta pomagala, posebno ako su u pitanju pomagala koja se prave po određenim mjerama i koja zahtijevaju stručnost u izradi. Kada vi čekate tri do šest mjeseci da se naprave jedna kolica za dijete, šta da radite sa djetetom za to vrijeme? Šta ako ostanete bez inhalatora koji dijete mora imati svakodnevno, jer niste sigurni kako će njegov respiratorni sistem da odreaguje?, kaže Sanja Živković.

Kada se voda povukla, za aktiviste ovih udruženja je uslijedio rad na sanaciji i rekonstrukciji stanova njihovih članova.

- U tome nam je pomogla ADRA BiH, zajedno sa ADRA iz Njemačke koja je na teren dovela stručnjake, što je bilo jako važno. Imali su svog građevinskog inženjera koji je stručnjak za objekte u slučaju poplave, koji je zajedno sa nama obišao sve i jednu našu porodicu i izmjerio stanje vlažnosti, pregledao stanje cjelokupnog objekta i dao instrukcije kako i na koji način se mašine za isušivanje uključuju, kako se priprema prostor. Vjerujte, nije to samo donijeti mašinu. Puno, puno stvari je tu koje se moraju pripremiti da bi taj proces isušivanja išao kako treba. Jako smo zahvalni ADRA-i koja je obišla i sve tri naše osnovne škole i gimnaziju, pregledali u kakvom su stanju i dali detaljno uputstvo koji su to pripremni radovi koje treba završiti prije rekonstrukcije. Mi smo to pismo dotavili kancelariji Ombudsmena za djecu, a oni su nam pomogli da se to pismo dostavi Opštini i Ministarstvu prosvete, kao i organizacijama koje su kasnije radile rekonstrukcije školskih objekata, kaže Sanja Živković, predsjednica Udruženja djece sa posebnim potrebama iz Doboja.

- Za četiri porodice smo uspjeli obezbijediti sanaciju i opremanje njihovih domova, dok je jedna porodica, čija je kuća na području aktivnog klizišta, zbrinuta u adekvatnom alternativnom smještaju koji omogućava nastavak školovanja djeteta po prilagođenom programu, dostupnost zdravstvene usluge, kao i svaki drugi oblik funkcioniranja u društvu, kaže Vesna Obralić, predsjednica Umera iz Maglaja.

U Doboju, svesrdnu pomoć u fazi rekonstrukcije i nabavke svega što je njihovim članovima bilo potrebno su dobili od organizacije Hulpaktie Doboj, organizacija iz Holandije koja ima svoj ured u Doboju.

POMOĆ IZ SVIH DIJELOVA SVIJETA

- Svako naše domaćinstvo je od njih dobilo građevinski materijal u vrijednosti 4.000 KM, a kasnije smo od njih dobili novčana sredstva za kupovinu najneophodnijih električnih pomagala – bojlera, šporeta, frižidera i veš mašina. Jako smo im zahvalni, jer je njihova pomoć stigla ne samo za 19 porodica koje imaju djecu sa posebnim potrebama nego i za sve poplavljene radnike OŠ Vuk Stefanović Karadžić, kaže Sanja Živković i dodaje da su akcije koje su provodili u Holandiji su bile fenomenalne.

- Na primjer, baka od 82 godine je objavila da će tri dana šetati po gradu u kojem živi, a da je svaki kilometar koji napravi jedan euro namijenjen ljudima u Bosni. Zahvalni smo beskrajno svima koji su tada bili u prilici i poslali novac našem Udruženju, koji je do posljednje marke iskorišten upravo za pomaganje naših članova, kaže Živković.

Udruženje djece sa posebnim potrebama iz Doboja je nakon poplava preko donatora uspjelo nabaviti 17 inhalatora, 160 pari štaka, više od 25 invalidskih kolica, a 100 korisnika je opskrbljeno opremom za invaliditet.

- Nismo gledali koliko ko ima godina. Moram reći da smo zahvaljujući nekim organizacijama iz BiH smo bili u prilici da damo da se pravi nova oprema prema specifikacijama, a jedan dio opreme je stigao kao polovna oprema, ali u jako dobrom stanju. Kada smo dobili jedan dio pomoći iz Švedske, dio opreme gdje su bila kolica namijenjena za djecu, zvali smo našu Ortopediju i oni su preuzeli dio opreme koji im je odgovarao, kao i fizijatrija u Domu zdravlja. Ovo ostalo su rekli da bi trebalo da ide u neki institut koji radi sa takvom djecom da bi se ta kolica reparirala i mogla dati djeci na korištenje. Zvali smo Zavod Dr. Miroslav Zotović u Banjaluci i oni su odvezli pun kombi stvari. Jako smo zadovoljni zbog toga jer znamo da će ta oprema naći put do onoga kome je potrebna, a to je dijete, kaže Živković i naglašava da je pomoć stizala iz svih dijelova svijeta.

- Još jedno od iskustava koje nam je bilo jako bitno, sa organizacijom World Vision, i zahvaljujući UNICEF-u koji je bio glavni sponzor, smo organizovali Kutke za djecu. Kutci su zbrinjavali i bili sigurno mjesto za djecu od tro do 18 godina. Naš kutak je radio od Septembra 2014, do kraja februara 2015. Cilj ovog Kutka je bio da djeca sa posebnim potrebama budu u inkluziji sa ostalom djecom i da dobiju tretmanske usluge logopeda i oligofrenologa, jer nam Dom zdravlja nije radio, kaže Živković.

- Psihološku rehabilitaciju naših članova omogućili smo kroz prvi projekat koji realizujemo poslije poplava u našem gradu. U okviru tog projekta realizovane su sportske i kreativne radionice, te radionice sa logopedom, kao jako značajna za otklanjanje postraumatskih posljedica poplave, te izleti i druženja djece i roditelja djece sa posebnim potrebama. Realizacija tog projekta trajala je do kraja 2015. godine, kaže Vesna Obralić za Žurnal.

NAUČENE LEKCIJE

Poplave koje su zahvatile Bosnu i Hercegovinu, Hrvatsku i Srbiju u maju 2014. godine su iznenadile sve. U Doboju, na primjer, voda je u centar grada prodrla oko sedam sati ujutro, da bi već oko 10 sati pojedini dijelovi grada bili oko pet metara pod vodom.

- Kada govorimo o evakuaciji, za ovakvu situaciju u kakvoj smo mi bili, zaista je teško bilo biti pripremljen. Šta je bilo, bilo je. Bilo je jako teško, ali mislim da smo izvukli iz svega neke stvari koje bi trebale biti nauk za ubuduće. Trebalo bi uraditi bolje evakuacione planove, trebalo bi imati i određenu tehničku podršku, u smisli da trebate imati vozilo i edukovanu osobu koja zna kako zbrinuti osobu koja je, na primjer, u invalidskim kolicima, kaže Sanja Živković.

- Stihijsko organizovanje je zapravo bio jedini obrazac u prvim danima. Kao i u svemu, nedostaje sistemski način i pristup u vanrednim situacijama.  Ljudi koji su radili na evakucaiji: OS BiH, rafteri su vjerovatno dali svoj maksimum, a, iskreno, meni nije poznato ko ih je upućivao na određene adrese, te ko je određivao prioritete evakuacije. Stoga sam mišljenja da bi osobe s posebnim potrebama, bilo da se radi o djeci ili odraslim, kao i njihove porodice, u budućnosti trebale biti prioritet kod nadležnih službi u vanrednim okolnostima. Ova situacija bi, zapravo, trebala biti savršen primjer za pouku i prepoznavanje i otklanjanje grešaka u slučaju ponavljanja, jer ukoliko želimo biti civilizirano i demokratsko društvo, stepen toga se, zapravo, mjeri odnosom tog društva prema osobama s posebnim potrebama, smatra Vesna Obralić.

Sanja Živković naglašava da su sve osobe sa invaliditetom i porodice djece sa posebnim potrebama sa kojima su razgovarali izrazile spremnost da budu evakuisane čak i na lažnu uzbunu.

- Ono što su nam svi rekli – bolje nas evakuišite dan ranije, pod “biće moguće”, nego da čekamo. Radi se o zaista malom broju ljudi i bolje ih je izmjestiti za ne daj Bože, dati im priliku da pripreme sve što treba, počevši od lijekova i svakodnevne terapije koju trebaju imati uz sebe, medicinske dokumentacije do invalidskih pomagala bez kojih oni kasnije ne mogu. Bolje ih je izmjestiti, pa da se ništa ne desi, nego čekati pet do 12. To je, ja mislim, najveća pouka koju smo do sada naučili. Kada su u pitanju ovi ljudi, bolje je reagovati na mogućnost, nego čekati da se nešto dogodi, kaže Živković.

Iskustvo koje su stekli u tom periodu, prema riječime Sanje Živković, naučilo ih je da moraju imati bazu podataka osoba sa invaliditetom i porodica koje imaju djecu sa posebnim potrebama i da ove kategorije moraju biti dobro informisane.

- Treća stvar koja nam se dešavala je gubitak medicinske dokumentacije. Ljudi su nam odlazili, a sa sobom nisu imali medicinsku dokumentaciju, jer su u tom trenutku doslovno spašavali živu glavu. Vjerujte da je to ogroman problem. Kasnije, kada smo razgovarali sa njima, prvi problem je što mnoge stvari kod nas još uvijek nisu u elektronskom sistemu. Dio djece koja imaju veće poteškoće je proputovao i obišao, na žalost, dobar dio medicinskih ustanova ne samo na prostoru bivše Jugoslavije, već i Evrope. Ljudi idu u potrazi za mogućim rješenjima za svoju djecu. Zamislite kad vam ode sva ta dokumentacija? Kako da je ponovo prikupite? To je jedna lekcija koju smo naučili – da bismo se trebali bolje organizovati i naći načina da se ljudima koji su u takvoj situaciji, koji imaju obimnu medicinsku dokumentaciju, pomogne da je pretvore u elektronsku formu i da je imaju negdje, u nekoj bazi, sačuvanu, zbrinutu, kaže Sanja Živković.

Čak i poslije skoro dvije godine od poplava, još uvijek se osjećaju posljedice.

- Mi ,koji smo bili dio toga, mislimo da živimo normalno, ljudi koji nas posmatraju sa strane mogu misliti drugačije, i prepoznavati eventualno neke posljedice, u vidu nemira kada pada kiša, učestalih pogleda kroz prozor...I tako reaguju svi koji su preživjeli maj u Maglaju, a ne samo moja kćerka, kaže Vesna Obralić.

 (zurnal.info)